Drodzy Przyjaciele,
W tym roku świętujemy 20-lecie istnienia Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie. Każdy jubileusz, więc także i ten skłania do refleksji, wspomnień i podsumowań! Zacznijmy je z nutką humoru: NA POCZATKU BYŁ GLIVEC! Dobre, piękne i pożyteczne inicjatywy najczęściej powstają z tzw. potrzeby chwili. Tak też było ze Stowarzyszeniem. W 2004 r. trzech pacjentów Oddziału Hematologii Szpitala Miejskiego w Toruniu: Adam Kocikowski, Jerzy Banaśkiewicz i Jarosław Kowal, wspieranych przez ówczesną ordynator dr. Małgorzatę Całbecką i Pielęgniarkę Grażynę Rumińską założyli Stowarzyszenie Chorych na Białaczkę.
Inicjatywa ta była niezbędna w celu grupowego wystąpienia do Ministerstwa Zdrowia z wnioskiem o refundację leku Glivec oraz Imanityb. Głos indywidualnego pacjenta w tej sprawie mógłby bowiem pozostać niedostrzeżony. Grupie się udało - dzięki determinacji członków Stowarzyszenia, pacjenci w krótkim czasie uzyskali refundację obu!
Po pierwszych sukcesach pojawiły się następne. Stowarzyszenie rozwijało się, a jego działania przejawiały się na coraz to nowych płaszczyznach. Członkowie zajęli się organizacją wycieczek krajoznawczych i spotkań „na łonie natury”, które miały na celu integrację chorych i skierowanie ich myśli na inne tory niż choroba i leczenie. Wsparciu służyły także spotkania powiązane z prezentacją twórczości pacjentów w tzw. Galerii na oddziale Hematologii. Jak się szybko okazało, chorzy przejawiali mnóstwo talentów artystycznych, a ich prace stały się ozdobą Oddziału. Ponadto
z inicjatywy Stowarzyszenia pacjentom Oddziału Hematologii zapewniono możliwość spotkań
z psychologiem i udziału terapii zajęciowej, co niewątpliwie stanowiło ogromne wsparcie w procesie leczenia farmakologicznego. Jaka była radość i duma członków Stowarzyszenia na wieść o tym, że toruński Oddział Hematologii dla dorosłych był jedynym w Polsce, na którym pacjenci mieli dostęp do terapii zajęciowej. Jako że tego rodzaju inicjatywa okazała się nieoceniona, po kilku latach jej finansowaniem zajął się Szpital.
W 2006 r., z inicjatywy dr. Małgorzaty Całbeckiej, rozpoczęto organizowanie turnusów rehabilitacyjnych dla pacjentów Oddziału oraz dla chorych po przeszczepieniu szpiku. Aby ta forma rehabilitacji była atrakcyjna i zmieniała codzienne środowisko pacjenta, turnusy odbywały się
w górach. To właśnie tam pacjenci, pod opieką lekarza, psychologa i pielęgniarki, mieli wracać do zdrowia i nabierać sił, ale przede wszystkim zmieniać postrzeganie siebie i swojej choroby. Piesze wycieczki, aktywność na świeżym powietrzu, wspólne ogniska i spacery pokazały, że choroba nie wyklucza z korzystania uroków życia! Zgromadzenie środków finansowych na organizację turnusów nie było łatwe. W okresie świąt Bożego Narodzenia przy udziale Prezydenta Torunia i Marszałka Województwa, Stowarzyszenie - wraz z toruńską Fundacją na Rzecz Hematologii - zorganizowało jednak koncerty charytatywne połączone z licytacją bombek ozdobionych przez artystów (największym rarytasem była ta podpisana przez Jose Carrerasa, który w 2010 r. odwiedził toruński Oddział Hematologii). Koncertom towarzyszyła sprzedaż rękodzieła stworzonego przez pacjentów podczas terapii zajęciowej.
Poza organizacją turnusów rehabilitacyjnych, Stowarzyszenie w miarę swoich możliwości przekazywało Oddziałowi Hematologii sprzęty i przedmioty, które miały podwyższyć komfort pobytu na salach szpitalnych. Pacjentom zapewniono stojaki do kroplówek, odbiorniki radiowe i gry planszowe, które miały choć troszkę umilić niejednokrotnie długi pobyt na oddziale. Działaniom tym towarzyszyła akcja edukacyjna, w tym organizacja seminarium pt. ,,Odżywianie a dieta w ujęciu medycyny tradycyjnej i współczesnej”. Ze środków Stowarzyszenia zaczęto dofinansowywać dojazdy i diety pacjentów, zakup upominków świątecznych; znalazły się także środki na zapomogi dla osób, które znalazły się w trudnej sytuacji finansowej. Stowarzyszenie nie stało w miejscu. Dostrzegło intensywny rozwój medycyny, zmianę potrzeb pacjentów i ich większą świadomość w zakresie przysługujących im praw i sytuacji, w jakiej się znaleźli po diagnozie. Aktualnie leczenie to przecież nie tylko podawanie leków i oczekiwanie na remisję, ale także rehabilitacja, aktywizacja pacjenta, zapewnienie mu pomocy psychologicznej i terapeutycznej, tworzenie przestrzeni, w której osoba chora może dzielić się z innymi swoimi doświadczeniami i przeżyciami.
W roku 2018, w obliczu spadku aktywności członków i kilku przeciwności logistycznych Stowarzyszenie stanęło na rozdrożu. Mogło zakończyć swoją działalność albo postawić na kontynuację i dalszy rozwój. Wybór był oczywisty – wprowadzamy zmiany i przemy naprzód! Podziękowano ustępującemu Zarządowi za dotychczasowe działania na rzecz Pacjentów i ich inicjatywę. Wybrano nowe władze stowarzyszenia i rozpoczęto od zmiany nazwy na Stowarzyszenie Kierunek Zdrowie. Pacjenci podnosili bowiem, że dawna nazwa (Stowarzyszenie Chorych na Białaczkę) wykluczała dostęp osób z innymi chorobami krwi, np. szpiczakiem, chłoniakiem czy mielofibrozą. Nowy zarząd zaczął z przysłowiowym przytupem – przygotowano niezbędne zmiany w Statucie, logotyp oraz materiały informacyjne, w tym stronę internetową, by uzyskać dostęp do szerokich grup odbiorców także poprzez social media. Utworzono grupę wsparcia na facebooku oraz grupę wolontariuszy udostępniających swoje dane do kontaktu – telefon wsparcia. Pomogło to
w aktywnym pozyskaniu nowych członków.
Kierunek dalszych działań wytyczyły potrzeby pacjentów. Stowarzyszenie podjęło działania mające na celu popularyzację wiedzy w zakresie nowych metod diagnostycznych i terapeutycznych
w hematologii, a także odżywiania i trybu życia chorych na nowotwory krwi. Organizowano liczne spotkania ze specjalistami, udostępniano artykuły na stronie internetowej i grupie facebookowej. Zaczęto także organizować cykliczne zbiórki krwi nakierowane na pozyskanie potencjalnych dawców szpiku. Utworzono również grupy wsparcia składające się z pacjentów, którzy gotowi byli nieść pomoc nowo zdiagnozowanym chorym i ich rodzinom. W ramach akcji wsparcia udostępniono telefony do wolontariuszy i grupy działającej online. Nie obyło się też bez licznych spotkań
i integracji. Każda okazja okazywała się dobra – czy Tłusty Czwartek z tradycyjnym pączkiem, czy Mikołajki z obowiązkową wizytą Mikołaja na Oddziale (i workiem pełnym upominków) czy też Święta Bożego Narodzenia z poczęstunkiem, śpiewaniem kolęd. Z pieniędzy zgromadzonych przez Stowarzyszenie dla Oddziału Hematologii zakupiono sprzęt medyczny - pompy infuzyjne, termometry, mobilne stojaki do kroplówek, sprzęt rehabilitacyjny, maseczki dla personelu w okresie pandemii COVID-19, a dla pacjentów - czajniki, termosy, gry planszowe, materiały niezbędne podczas terapii z psychologiem.
W 2023 roku, po kilkuletniej przerwie, Stowarzyszenie wznowiło organizację turnusów rehabilitacyjnych dla pacjentów, a także krótszych form aktywności – wycieczek pieszych
i rowerowych, spacerów oraz pikników. Nie zapomniano też o pomocy finansowej, psychologicznej
i prawnej dla pacjentów. Wspomnianemu wcześniej podniesieniu świadomości chorych służy udział członków Stowarzyszenia w konferencjach i kongresach hematologiczno- pacjenckich.
W chwili obecnej Stowarzyszenie Kierunek Zdrowie liczy już prawie 2500 członków. Reprezentowane jest przez Prezesa Dominika Romińskiego, Wiceprezesa - Barbarę Myszkorowską, Skarbnika - Marcina Śmigielskiego oraz Sekretarza - Katarzynę Tułodziecką Siedzibą jest Wojewódzki Szpital Zespolony im. L. Rydygiera. Działalność Stowarzyszenia jest powiązana
z toruńskimi oddziałami Hematologii w Szpitalu Wojewódzkim i Szpitalu Miejskim, aczkolwiek działania w ciągu ostatnich lat rozszerzono także na inne regiony Polski. Zabezpieczenie finansowe organizacji stanowi Kapitał Zapasowy, zwany Żelaznym, powiększany każdego roku o kwotę 10% rocznego przychodu Stowarzyszenia. Stowarzyszenie wpisane jest na listę organizacji pacjenckich działających przy Rzeczniku Praw Pacjenta oraz do dwóch europejskich organizacji Myeloma Patients Europe oraz European Cancer Patient Coalition.
Każdy nowy dzień stawia przed Stowarzyszeniem nowe wyzwania. Obecnie priorytetem jest uzyskanie zmian systemowych i refundacji dla nowoczesny metod leczenia. W dalszej perspektywie Stowarzyszenie zamierza stworzyć ośrodek rehabilitacyjny dla pacjentów hematologicznych, którzy – ze względu na obowiązujące regulacje prawne – nie mogą korzystać z sanatoriów i zabiegów. Ośrodek jest więc im naprawdę potrzebny, zwłaszcza że nie wszyscy pacjenci mają możliwość wzięcia udziału w turnusach rehabilitacyjnych.
Działalność na rzecz drugiego człowieka to wielka radość, ale również wyzwanie, motywacja, doświadczenie, nieustająca nauka i obowiązek. Niesienie pomocy to też zaszczyt, tak jak zaszczytem jest każde działanie w służbie drugiemu człowiekowi. Stowarzyszenie nie dałoby jednak rady pomagać chorym, ich bliskim i rodzinom, gdyby nie pomoc wielu ludzi, wyrażana nie tylko przez finansowe wsparcie inicjatyw, pomoc i opiekę medyczną, ale małą wielką życzliwość, dobre słowo, gest czy uśmiech. Wielkie więc podziękowania należą się więc lekarzom, pielęgniarkom, darczyńcom
i sponsorom, wolontariuszom, ale również samym członkom. Oni też, pomimo choroby, przeciwności losu i swoich ograniczeń mogą wiele, nawet przysłowiowe góry przenosić!
Stowarzyszenie to lata doświadczeń, tych radosnych, ale i trudnych; to chwile radości, lecz niekiedy też – smutku. To przyjaźń, łzy wzruszenia, małe gesty i ciche cuda, to uśmiechy, które przełamują lody i otwierają drzwi ludzkich serc. Tylko tak bowiem można zmieniać rzeczywistość na lepszą przez kolejne już nie 20, ale 30, a nawet 100 lat!
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------
Przypominamy, że jesteśmy organizacją Non-Profit i jednocześnie posiadamy status Organizacji Pożytku Publicznego. Wszyscy członkowie naszej organizacji działają całkowicie charytatywnie, a realizowane przez nas cele służą polepszaniu wspólnego dobra - pomocy pacjentom walczącym z nowotworami krwi z całej Polski. Nasze Stowarzyszenie powstało w 2004 roku, a jego Członkami są chorzy i ich bliscy, personel medyczny oraz osoby, które odczuwają potrzebę niesienia pomocy. Reprezentujemy prawie 2 500 członków w staraniach o lepszą jakość leczenia.
