24 kwietnia prezes stowarzyszenia, Dominik Romiński, wziął udział w podcaście „Stan zdrowia”, prowadzonym przez Annę Kaczmarek. Rozmowa była dla nas ważną przestrzenią do opowiedzenia o tym, z czym na co dzień mierzą się pacjenci ze szpiczakiem plazmocytowym oraz jak wygląda ich sytuacja w polskim systemie ochrony zdrowia z perspektywy organizacji pacjenckiej.
Jako stowarzyszenie od lat jesteśmy blisko osób chorujących na nowotwory krwi. Widząc ich codzienność, nie patrzymy na statystyki z dystansu – widzimy konkretne historie, konkretne rodziny i realne wyzwania, które zaczynają się w momencie diagnozy i trwają przez cały proces leczenia. Szpiczak plazmocytowy jest chorobą szczególną – przewlekłą, nawrotową, wymagającą wieloletniego leczenia i stałego dostosowywania terapii do stanu pacjenta. Jeszcze kilkanaście lat temu diagnoza była dla wielu chorych bardzo trudnym doświadczeniem, często wiążącym się z ograniczonymi możliwościami terapeutycznymi. Dziś sytuacja wygląda inaczej, ale nadal nie możemy mówić o pełnym sukcesie systemu.
W rozmowie w podcaście „Stan zdrowia” podkreślaliśmy, że postęp medycyny jest ogromny i widoczny gołym okiem. Nowoczesne terapie – w tym leki immunologiczne i terapie celowane – zmieniły rokowania pacjentów. Coraz częściej choroba staje się schorzeniem przewlekłym, z którym można żyć przez wiele lat, zachowując aktywność zawodową i społeczną. To realna zmiana jakości życia chorych, której nie można przecenić. Jednocześnie ten postęp rodzi kolejne wyzwania – przede wszystkim związane z dostępnością leczenia.
Z naszej perspektywy jednym z najważniejszych tematów pozostaje nierówność w dostępie do nowoczesnych terapii. W Polsce część leków jest refundowana, ale często dopiero w określonych liniach leczenia lub przy spełnieniu bardzo konkretnych kryteriów. W praktyce oznacza to, że nie każdy pacjent może skorzystać z najlepszego dostępnego leczenia w odpowiednim momencie. W chorobie takiej jak szpiczak plazmocytowy czas ma ogromne znaczenie – każda zwłoka w zastosowaniu skutecznej terapii może wpływać na dalszy przebieg choroby i możliwości leczenia w przyszłości.
Podczas rozmowy zwracaliśmy również uwagę na to, jak ważne jest indywidualne podejście do pacjenta. Nie ma dwóch identycznych przypadków szpiczaka. Pacjenci różnią się wiekiem, stanem ogólnym, odpowiedzią na leczenie oraz przebiegiem choroby. Dlatego tak istotne jest, aby lekarze mieli możliwie szeroki wachlarz opcji terapeutycznych, a system nie ograniczał ich wyłącznie do sztywnych schematów refundacyjnych.
Jako stowarzyszenie bardzo mocno akcentujemy również rolę jakości życia pacjentów. Leczenie onkologiczne to nie tylko walka z chorobą, ale także codzienne funkcjonowanie z jej konsekwencjami. Pacjenci często mierzą się ze zmęczeniem, bólem, ograniczeniami w pracy zawodowej oraz wpływem choroby na życie rodzinne. Dlatego tak ważne jest, aby opieka nad chorym była kompleksowa – obejmowała nie tylko farmakoterapię, ale również rehabilitację, wsparcie psychologiczne i opiekę koordynowaną.
W rozmowie w „Stanie zdrowia” zwracaliśmy też uwagę na potrzebę dalszego rozwoju terapii podawanych w formie podskórnej lub doustnej. Dla wielu pacjentów oznacza to możliwość ograniczenia liczby wizyt w szpitalu i większą niezależność w codziennym życiu. To szczególnie istotne w przypadku osób starszych oraz tych, które mieszkają daleko od ośrodków hematologicznych. Leczenie bliżej domu nie jest jedynie wygodą – często jest warunkiem utrzymania ciągłości terapii i poprawy komfortu życia.
Nie mniej ważnym elementem rozmowy była kwestia edukacji i świadomości społecznej. Choroby hematoonkologiczne wciąż nie są wystarczająco dobrze znane w społeczeństwie. Pacjenci często trafiają do specjalistów zbyt późno, a objawy bywają bagatelizowane. Dlatego jako organizacja regularnie podkreślamy znaczenie wczesnej diagnostyki i edukacji zarówno wśród pacjentów, jak i lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej.
Udział w podcaście „Stan zdrowia” był dla nas również okazją do przypomnienia, że pacjenci muszą być aktywną częścią procesu decyzyjnego dotyczącego systemu ochrony zdrowia. To ich doświadczenia powinny być jednym z punktów odniesienia przy podejmowaniu decyzji refundacyjnych i organizacyjnych. Wierzymy, że dialog pomiędzy pacjentami, lekarzami i decydentami jest kluczem do realnych zmian.
Dziękujemy za zaproszenie do rozmowy i możliwość przedstawienia perspektywy pacjentów w tak ważnym medium jak podcast „Stan zdrowia”. Mamy nadzieję, że głos środowiska pacjenckiego będzie coraz częściej obecny w debacie publicznej, a rozmowy takie jak ta przełożą się na konkretne zmiany w dostępie do leczenia i jakości opieki nad osobami z chorobami hematoonkologicznymi w Polsce.
