Na portalu Termedia ukazał się obszerny wywiad z Dominikiem Romińskim, Prezesem Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie. Rozmowa dotyczy najważniejszych wyzwań, potrzeb i kierunków zmian w opiece nad pacjentami hematologicznymi w Polsce.
Kompleksowe wsparcie – nie tylko leczenie
Prezes Romiński podkreślił, że choroba hematologiczna dotyka nie tylko ciała pacjenta, ale również jego emocji, kondycji psychicznej i sytuacji całej rodziny. Z tego względu działania podejmowane przez Stowarzyszenie od lat skupiają się na udzielaniu kompleksowego wsparcia. Organizacja rozwija liczne programy obejmujące edukację, rehabilitację, pomoc psychologiczną czy wsparcie prawne.
Obecnie stowarzyszenie zrzesza blisko 4 tysiące osób – pacjentów, ich rodziny, personel medyczny i wolontariuszy. Dzięki ich zaangażowaniu wsparcie jest realne i dopasowane do indywidualnych potrzeb.
Pacjenci zbyt często żyją w izolacji
W rozmowie Prezes Dominik Romiński zwrócił uwagę na problem izolacji, której często doświadczają osoby zmagające się z chorobami hematologicznymi. Długotrwałe leczenie, osłabiona odporność i naturalny lęk szybkim tempem obecnego życia sprawiają, że wielu chorych ogranicza lub zupełnie rezygnuje z aktywności społecznej i zawodowej.
– Bliscy, kierując się troską, nakładają na chorych zbyt duży „parasol ochronny”, co tylko pogłębia wykluczenie. Uważam, że w systemie ochrony zdrowia powinny zajść zmiany, które pozwolą na powrót tych osób do życia zawodowego i społecznego – zauważył Prezes.
Potrzeba nowoczesnych terapii i lepszego dostępu do leczenia
W ostatnich latach dokonał się ogromny postęp w leczeniu nowotworów krwi, dzięki czemu wiele chorób, które niegdyś były wyrokiem, dziś można skutecznie kontrolować. Stowarzyszenie aktywnie działa na rzecz poprawy dostępu do najnowocześniejszych terapii oraz uzupełniania luk refundacyjnych.
Organizacja na bieżąco śledzi najnowsze doniesienia, które mogą dawać pacjentom nowe szanse. W ostatnim czasie szczególną uwagę zwróciły wyniki badań belantamabu mafodotyny, terapii dla pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym, dopuszczonej już do obrotu w UE.
System musi nadążać za postępem medycyny
Dzięki rozwojowi terapii wiele pacjentów hematologicznych otrzymuje coraz lepsze rokowania i może cieszyć się coraz dłuższym życiem z chorobą. To sukces, który jednocześnie stanowi poważne wyzwanie. Liczba pacjentów stale rośnie, a diagnostyka i wyspecjalizowana kadra medyczna wydają się nie nadążać za potrzebami.
– Jeśli nie przyspieszymy diagnostyki i nie usprawnimy ścieżek leczenia, za chwilę może się okazać, że pacjenci będą trafiać do specjalistów zbyt późno. A wtedy konieczne stanie się stosowanie droższych terapii, których można by było uniknąć, gdyby leczenie rozpoczęto wcześniej – podkreśla Prezes.
Rehabilitacja dla pacjentów hematologicznych
Stowarzyszenie prowadzi bezpłatne turnusy rehabilitacyjne dla pacjentów hematologicznych, w których uczestniczyło już ponad 450 osób. Wyjazdy odbywają się pod opieką pielęgniarki, psychologa i terapeutów. Wyjazdy nie są finansowane przez NFZ. Stowarzyszenie organizuje je dzięki środkom z odpisów podatkowych, darowizn oraz corocznej aukcji charytatywnej podczas Ogólnopolskiego Kongresu Hematologicznego.
Potrzebne zmiany systemowe
Mając na uwadze potrzeby pacjentów, Stowarzyszenie apeluje o włączenie rehabilitacji hematologicznej do koszyka świadczeń gwarantowanych oraz stworzenie rozwiązań, które realnie wspierałyby pacjentów w powrocie do sprawności i pełniejszego życia.
– Dziś, dzięki postępowi medycyny, coraz więcej osób żyje z chorobami krwi przez wiele lat. Każdy z nas zna kogoś, kto choruje hematologicznie – dlatego czas najwyższy, by system zaczął postrzegać te schorzenia jako realny problem zdrowotny, wymagający odpowiednich rozwiązań – powiedział Dominik Romiński.
Zapraszamy do przeczytania/przesłuchania całego wywiadu!
https://www.termedia.pl/mz/Pozwolmy-pacjentom-z-chorobami-krwi-wyjsc-z-izolacji-,64794.html
