Zawsze należy starać się żyć a nie tylko trwać. To naprawdę można osiągnąć - choroba (nawet nieuleczalna) nie może przesłonić naszych pasji, bo niemożliwe nie istnieje.
Philas Fogg miał swoje 80 dni podróży dookoła świata - a ja 2500 dni od autoprzeszczepu. W tym czasie pokonałem ponad 2100 km rowerem, licząc tylko dojazdy na chemię do Poznania (z Cekcyna, Osieka n/Notecią, Frankfurtu n/O, Henrykowa, Krzyża, Miasteczka Krajeńskiego, Kutna). Łącznie od 2018 do 2024 roku to 21 dni na rowerze.
Moje życie potoczyłoby się inaczej gdybym nie trafił na wspaniałą ekipę hematologiczną w Toruniu (począwszy od pielęgniarek po lekarzy). To dzięki Nim (zwłaszcza doktor Marysi) jest jak jest - dlatego w piątek jadę rowerem do szpitala z kawą i słodyczami - po spotkaniu wracam do domu - będzie ok 150 km.
Chcę Im podziękować za trud mojego leczenia i przeprosić za problemy, jakie były ze mną, bo wiem, że byłem trudnym pacjentem (piszę w czasie przeszłym, bo teraz jestem zdrowy na szpiczaka).
Nasze sukcesy to też w dużej mierze zasługa lekarzy. Mnie się udało - trafiłem na kilku, których kwalifikacje i podejście do pacjenta (jak do człowieka, a nie do kolejnej jednostki chorobowej - ale też byli tacy, których nikomu nie polecam) spowodowało, że praktycznie już po 6 miesiącach od przeszczepu wróciłem do normalnego życia i nie muszę ograniczać swoich pasji.
Na szczęście od autoprzeszczepu nie miałem żadnego dnia choroby (bo szpiczaka nie liczę) więc nie było przeszkód w leczeniu (badania kliniczne Atlas, które wyszukała mi moja hematolog) i mogę spełniać swoje marzenia.
Przyznam, że nie zawsze było łatwo, bo w międzyczasie trochę się połamałem - obecnie mój wynik to: 9 kręgów (jeden dwa razy), 3 żebra, mostek, główka kości udowej i łokieć), ale to mnie nie złamało. Na szczęście nie były to złamania patologiczne „tylko” wynikające z mojego aktywnego życia a co za tym idzie było trochę upadków. Na szczęście ostatnie moje kostne „przygody” miałem w styczniu 2022 roku.
To że choroba nie może nam przeszkadzać w naszych pasjach udowodniłem (też sobie) w 2023 roku, gdy tydzień po przejściu na emeryturę pojechałem rowerem „w Polskę” (tak zakładałem trzydzieści lat temu i szpiczak mi w tym nie przeszkodził) na dwa tygodnie - pokonałem wtedy dystans 1260 km.
Normalne życie ze szpiczakiem jest możliwe - potrzebne do tego są trzy rzeczy: chęć do życia (pozytywne myślenie), lekarze z powołania (są tacy bo ja na nich trafiłem) i dostęp do nowoczesnych leków (z roku na rok sytuacja poprawia się). Zdaję sobie sprawę, że nie jest to łatwe - ale nigdy nie należy się poddawać. Jeśli mamy problemy to należy o nich szczerze rozmawiać z lekarzem, psychologiem czy z kimś, kto tak jak my ma podobne problemy - razem dużo łatwiej można sobie z nimi poradzić.
Jestem pewny, że doczekam czasów, kiedy szpiczak będzie chorobą uleczalną.
Na koniec przypomnę co mówił ojciec medycyny - Hipokrates:
„najważniejsze - nie jaka choroba, ale jaki człowiek na nią choruje”