Choroba zawsze może przyjść, ale nie musi być piekłem

I. Hematologia toruńska - diagnoza

... Choroba dopadała mnie powoli od 2014 roku, ale sądziłam, ponieważ jestem optymistką, że nie rozwinie się w nic poważnego, ot jeszcze jedna dolegliwość, jakich miałam całkiem sporo. Zmiany w wynikach zauważyła moja lekarka rodzinna doktor Dorota Wiśniewska, która zaraz wysłała mnie do doktor Małgorzaty Całbeckiej, by zweryfikować swoje obawy. Doktor Całbecka zapisała mnie od razu do Poradni Hematologicznej przy szpitalu miejskim i dała pod opiekę młodej lekarki doktor Weroniki Piszczek, która monitorowała chorobę przez 4 lata – sprawdzianami co miesiąc.

Z chorobami i szpitalami byłam obeznana od dzieciństwa, więc bardzo się nie przejmowałam tym monitoringiem – aż do kwietnia 2018 roku, kiedy okazało się, że małopłytkowość przerodziła się w białaczkę. Trafiłam w trybie pilnym na toruński Oddział Hematologii Specjalistycznego Miejskiego Szpitala na Batorego, gdzie rozpoczęła się bardzo kosztowna terapia lekowa (Vidaza) refundowana przez państwo. Choć z natury lubię wiedzieć, co się wokół mnie dzieje, to nie do końca ciekawa byłam szczegółów, pewnie uciekałam od nich, żeby za dużo nie myśleć, może stosowałam taki właśnie rodzaj obrony psychicznej? Poza tym mam duże zaufanie do lekarzy i pielęgniarek, w życiu raczej miałam bardzo dobre doświadczenia w tym zakresie, więc zdałam się na ich wiedzę i doświadczenie. Moja rodzina więcej czytała na temat choroby, niż ja. Terapia trwała pół roku. Byłam przekonana, że leki mi pomogą, ale się okazało po czasie, że czeka mnie przeszczep allogeniczny. To było zaskoczenie, bo tego w planie nie było, nikt wcześniej mi o tym nie mówił. Nie wiem, czy wynikało to z tego, że lekarze woleli mi dawkować wiedzę w zależności od rozwoju choroby, czy przyczyny leżały gdzie indziej.

Jedna z sal w szpitalu toruńskim. Fot. BBM

Szpital w Toruniu wspominam bardzo ciepło, a oddział hematologii, którego jakość zawdzięczamy jego twórczyni Pani doktor Małgorzacie Całbeckiej, bardzo dobry. Zarówno lekarze jak i pielęgniarki oraz cały personel pomocniczy to wspaniali ludzie. Życzliwi, cierpliwi, ciepli dla pacjentów i wyrozumiali. Mieli tyle pracy i codziennych kłopotów, a podchodzili do tego profesjonalnie i bez pretensji do świata, że mają tak trudne obowiązki. Nie wszędzie tak jest, wiem co mówię. Bardzo mi się podobała organizacja pracy na oddziale, była dostosowana do potrzeb pacjentów i wygody personelu. Nie bałam się co tydzień jeździć na dzienny oddział, bo miałam do dyspozycji sale, na których mogłam poleżeć, odpocząć, poczytać gazety a pielęgniarki i Pani doktor Weronika Piszczek (opiekowała się mną) przychodziły wtedy, kiedy było to zaplanowane lub wynikało z procedur. Ja cały dzień poświęcałam na wizytę w szpitalu, nic innego nie miałam w planach.

Na parterze był dobry bar z jedzeniem, gdzie chodziłam na śniadania i obiady. Pobyt zwykle tygodniowy w szpitalu też nie był uciążliwy dla mnie poza jednym – bałam się sali z telewizorem wiecznie włączonym. Wolałam leżeć w przedsionku, żeby tylko nie być narażaną na jazgot TV – było to dla mnie bardzo trudne psychicznie. Pacjenci puszczali na cały dzień TV bez względu na to, co w niej się działo, a ja nie mgłam czytać, słuchać ulubionej muzyki, wyciszyć się, pomyśleć, popracować – koszmar dla mnie a słuchawki nie pomagały, bo były  nieszczelne i głowa od nich bolała. Czasem uciekałam do „świetlicy”, jak nie była zajęta, ale po 3 godzinach siedzenia potrzebowałam łóżka, żeby się zdrzemnąć i już był kłopot. Negocjowałam więc z lekarzami miejsce mojego pobytu, zdarzało się także, jak nie było miejsc na oddziale, ze był to hotel obok szpitala, co było dla mnie bardzo dobre, bo byłam sama ze sobą. Piękne było także to, że przy salach pacjentów były aneksy kuchenne i mogłam do szpitala przyjechać ze swoją maszyną do kawy. Codzienny rytuał poranny został spełniony.

Poznałam w szpitalu wielu pacjentów – czasem przemiłych osób, czasem wręcz przeciwnie – bardzo różnych charakterologicznie, co jest dla mnie ciekawe, bo lubię obserwować ludzi, ich reakcje, zachowania, lubię z nimi rozmawiać, choć nie za długo, lubię poznawać historie ich życia. Okazuje się, że są dość wylewni w swoich opowieściach, chcą rozmawiać w szpitalu dla zabicia czasu, dla wymiany doświadczeń związanych z chorobą, dla poprawy nastroju, żeby się pożalić na swój los, o rzeczach pomagających załatwić sprawy urzędowe. Skorzystałam z tego, bo dowiedziałam się od nich że powinnam skorzystać z przysługujących mi państwowych ulg i świadczeń, o których nic nie wiedziałam. Załatwiłam dzięki temu dodatek pielęgnacyjny w ZUS, orzeczenie o niepełnosprawności, wypłaty z ubezpieczenia – wszystko ważne, bo obniżające koszty leczenia, które przecież są zawsze wysokie. Jednym słowem warto być życzliwym, rozmawiać z ludźmi i dzielić się wiedzą, wszystkie strony na tym korzystają.

Polacy lubią także rozmawiać o polityce, co dziś jest dość niebezpieczne, bo podzieleni jesteśmy przez polityków na pół, a nie każdy potrafi rozmawiać o polityce bez emocji. Ulegamy presji mediów i ludzi, których tak naprawdę nasz los nie obchodzi. Starałam się nie włączać w polityczne czy światopoglądowe rozmowy, chyba że dla łagodzenia napięć, bo to nie ma sensu. Każdy z nas jest inny, myśli inaczej, wierzy w co innego i niech tak zostanie, ta różnorodność powinna być naszą siłą a nie słabością.

II. Przeszczep? Tego nie było w planie.

I tak sobie żyłam pół roku w błogim przekonaniu, że leczenie farmakologiczne przyniesie pozytywny rezultat i może na jakiś czas będzie spokój. Ale nie, tak się nie stało. Vidaza nie była męcząca, zbiła liczbę blastów we krwi, ale także trwale obniżyła procent płytek krwi i pogorszyły się wyniki. Transfuzje były konieczne co tydzień. Informacja o konieczności przeprowadzenia przeszczepu postawiła mnie do pionu. To była już poważna sprawa, zaczęłam się zastanawiać, czy znajdę dawcę, tyle się słyszy, że jest to trudne. Jesienią 2018 roku sprawy toczyły się tak szybko, że nie nadążałam za nimi. Pani Weronika Piszczek rozpoczęła rozmowy z lekarzami w Gdańsku, uznała, że będę się kwalifikowała do zabiegu. Bardzo szybko ustaliła daty i pojechałam do Gdańskiego Szpitala Klinicznego na rozmowę z profesorem Janem Zauchą oraz dr Magdaleną Dutką. Trzeba powiedzieć, że była przeprowadzona profesjonalnie i rzeczowo, dowiedziałam się wielu nowych rzeczy i musiałam podjąć decyzję. W zasadzie nie miałam wyjścia, bo choroba postępowała, nie miałam już prawie płytek krwi i hemoglobina była bardzo zła. Co tydzień byłam w szpitalu na przetoczeniach, robiło się to trudne i nieprzyjemne, zero wyjazdów, praca odpadała, na słońce nie wolno, kontakty ograniczone ze względu na infekcje. Jakość życia mi się bardzo obniżyła. Profesor Zaucha powiedział, że na 80 przeszczepów mieli na oddziale tylko2 zgony, więc szansa na przetrwanie raczej duża. Decyzja zapadła szybko.

Najtrudniejszy okres to był miesiąc przed przeszczepem, kiedy trzeba było przejść całą trudną procedurę przygotowawczą a w naszych polskich warunkach nie jest to sprawa prosta. Trudności piętrzyły się z dnia na dzień, wyskakiwały nowe sprawy do załatwienia, nowe drogie leki (Revolate na podniesienie płytek), przeszkody związane z pogarszającym stanem zdrowia – miałam chwile depresji i załamania, które łagodzone były lekami oraz rozmowami z bliskimi mi osobami. Wiele badań trzeba było opłacić, bo w placówkach NFZ nie było terminów, a czas naglił. Dobrze, że byłam całe życie osobą przewidującą i odkładałam pieniądze na starość i leczenia. Mogłam teraz je dobrze wykorzystać. Rodzina i lekarze bardzo mnie wspierali, poza dwoma wyjątkami, gdzie w 2 szpitalach potraktowano mnie wyjątkowo źle (zakaźnym i powiatowym). Lekarze najwyraźniej uznali, że jestem zbyt uciążliwą pacjentką, choć raczej nie jestem osobą roszczeniową, zbyt często bywałam w szpitalach i przychodniach, żeby nie znać ich problemów - nie podniosło mnie to na duchu.

Potem ważne były zakupy. Klinika w ramach procedury przygotowawczej ma zaplanowaną rozmowę z pielęgniarką, która bardzo dokładnie opowiada, jak się należy przygotować i wziąc ze sobą, żeby przetrwać. Moja trwała 3 godziny, a rozmówczyni była bardzo sympatyczna, odpowiadała na wszystkie pytania bez mrugnięcia okiem. Ponadto dostałam jeszcze broszury ze wskazówkami. Zakupy zrobiłam online, bo tak było mi łatwiej opanować wszystko: 14 piżam, 14 ręczników, tyle samo bielizny (mąż wymieniał 7 sztuk wszystkiego, co szło do prania, co sobotę) 30 miękkich szczoteczek do zębów, delikatne pasty, żeby nie podrażniały dziąseł, klapki pod prysznic, kosmetyki medyczne, pokarmy dietetyczne, kisiele żeby przetrwać w razie czego, nutridrinki, przetwory szczelnie zamknięte i inne rzeczy ważne wypisane w broszurze. Dobra organizacja pracy.

Nowy budynek Kliniki GUMED, oddany w roku 2011, gdzie odbył się przeszczep. Fot. BBM.

Szczęśliwie z dawcami nie było kłopotu zarówno mój brat, jak i siostra okazali się zgodni ze mną i mogli nimi być. Wybrano brata, który był zdrowy i nigdy w życiu nie był w szpitalu. Bardzo przeżył swój pierwszy raz w Gdańsku, ale ponieważ przyjęto go tylko na 2 dni i wszyscy byli bardzo życzliwi, szybko się uspokoił. Szpik został przeszczepiony w listopadzie 2018 roku w Klinice Hematologii i Transplantologii GUMED w Gdańsku. Takich warunków luksusowych, jakie tam panowały jeszcze nigdy nie miałam w szpitalu. Myślałam, że Toruń ma wspaniały oddział, ale Gdańsk przerósł znacznie, to co znałam i widziałam w życiu. Miałam świadomość, że to pieniądze podatników unijnych sprawiły, że moje leczenie mogło się odbywać w luksusie. Jest to dla ciężko chorych ludzi szalenie ważne, czują się zaopiekowani i bezpieczni. Zarówno w Toruniu, jak i w Gdańsku byłam pod wrażeniem profesjonalizmu zespołów lekarskich i pielęgniarskich a także personelu pomocniczego. Niektóre polskie szpitale naprawdę osiągnęły wysoki poziom i standard. Szczególne wrażenie robili na mnie młodzi lekarze, którzy pogłębiali wiedzę i starali się być na bieżąco z nowinkami medycznymi, co nie jest łatwe przy obowiązkach zawodowych i rodzinnych, jakie z pewnością mają.

Pobyt w Gdańsku trwał miesiąc. Lekarze pytali mnie czy dam radę żyć miesiąc w izolacji? Ale dla mnie to nie był problem. Zadbałam o sprzęt elektroniczny, który zapewniał doskonałą łączność ze światem. Szpital mial dwie sieci internetowe wewnętrzne: szpitalną i uczelnianą Eduroam. Ta druga o dużej przepustowości, ale nie działała na terenie kliniki, więc użyłam moich uniwersyteckich kontaktów w Toruniu i Gdańsku, żeby ją uruchomić. Bardzo się przydała, kiedy szpitalna była przeciążona. Odbierałam więc pocztę, robiłam zakupy, zarządzałam finansami, kontaktowałam się ze światem za pomocą komunikatorów video i poczty elektronicznej, trochę pracowałam – więc o izolacji nie mogło być mowy. Załatwiłam także z bibliotekarzami z Wrocławia miesięczny dostęp do serwisu książek elektronicznych Legimi, mogłam więc czytać do woli. Uznałam, że papierowe książki czy gazety nie do końca spełniają warunki septyczności, elektronika była bardziej sterylna, tablet można zawsze umyć i bakterie go nie lubią, a książki zwłaszcza z biblioteki wiadomo, zawsze mogą mieć jakieś drobnoustroje. W końcu jestem bibliotekarką, znam się na rzeczy. Zainstalowałam aplikacje ulubionych portali muzycznych oraz gazet, wykupiłam abonamenty na nie, nie nudziłam się.

Miałam czas na myślenie, więc wymyślałam różne akcje, które muszę przedsięwziąć z jakiś ważnych powodów, np.: „piżama party” (przebieranki piżamowe połączone z upiększaniem, robieniem sobie „selfie” i wysyłaniem zdjęć do znajomych, akcja dziękczynna dla osób, które wspierały mnie w chorobie, akcje dobroczynne i akcje kulturalne dla organizacji pozarządowych, dla których pracuję. Jednym słowem byłam zajęta całymi dniami logistyką i realizacją tych pomysłów, w które wciągałam osoby zarówno ze szpitala, jak i spoza niego.

Jednoosobowy pokój z łazienką w klinice GUMED, wyposażony w nowoczesny sprzęt i izolowany zgodnie z zasadami. Fot BBM.

Zresztą z tą izolacją to jest tak, że cały czas ktoś opatulony w fartuchy i maseczki do ciebie wchodzi: pielęgniarki, lekarze, psycholożka, fizjoterapeutka, pracownica cateringu, sprzątaczka, studenci – cały dzień wypełniony jest badaniami, podawaniem leków, kontrolą stanu zdrowia, myciem, jedzeniem, ważeniem, mierzeniem itp. Jak tu się nudzić? Jeszcze okno wychodzi na las, z którego wychodzą lisy i sarny, w nocy świecą gwiazdy, a wschód słońca bywa czasem spektakularny – jest co podziwiać.

Sam zabieg przeszczepu był zaskakująco prosty, zwykłe przetoczenie komórek, tak jak transfuzja. Nic spektakularnego. W szpitalu też nie miałam większych dolegliwości, jak się pojawiały, reakcja lekarzy była natychmiastowa, leki podawane błyskawicznie i sytuacja opanowana. Chemioterapia nie dała mi się bardzo we znaki, pogorszył się komfor jedzenia, apatyt zniknął, ale dzieki lekom dało się przetrwać i jeść cały czas. Jedzenie choć dietetyczne – bardzo smaczne i dużo tego było, nie dawałam radę wszystkiego zjadać. Może jeden dzień w ciągu miesiąca nic nie zjadłam. Najgorzej było z piciem, ja mam kłopot z wypijaniem 2 litrów napojów dziennie, a było to konieczne, więc wlewałam w siebie, co było wolno, choć niechętnie. Schudłam tylko 3 kg, wyglądałam dobrze, wyniki pozwalała opuścić szpital i iść do domu.



III. Dom i ja do ogarnięcia

Przyjazd do domu na wsi poprzedziły dość poważne przygotowania, w które zaangażowała się cała rodzina, szczególnie mąż i syn. Trzeba było duży dom przygotować na sterylne warunki, w których miałam przebywać. Dzieci (mam ich troje) starały się wspierać nie tylko mnie, ale i męża, który przeżywał bardzo moją chorobę i nie bardzo dobrze znosił samotność. Były więc zamienne dyżury przy nim a komunikatory codziennie przynosiły miłe informacje, zdjęcia i filmiki. Dom musiał być wysprzątany, więc spakowano dziesiątki gadżetów i niepotrzebnych przedmiotów do stodoły a do domu zamówiono firmę sprzątającą z nowoczesnym sprzętem do czyszczenia wszystkiego.

Jak przyjechałam, to nie poznałam swojego domu, wszystko lśniło, koty pojechały na wczasy do dzieci, jeden został, bo był grzeczny i nie przychodził do mnie, to taki kot samotnik, co lubi być sam ze sobą. Moja sypialnia czysta i odizolowana od świata i ludzi. Ponieważ był to grudzień, zimno i wietrznie na dworze, więc pierwsze miesiące to było siedzenie w domu, czytanie, słuchanie muzyki, gotowanie obiadów. Wyjazdy odbywały się tylko co tydzień do Gdańska na wizyty kontrolne, które zresztą skończyły się zapaleniem płuc. Prawdopodobnie złapałam je w Gdańsku podczas wizyt w laboratorium i przychodni, gdzie byłam narażona (mimo zabezpieczeń i maseczki) na kontakt z chorymi. Zapalenie źle się leczyło, ponad miesiąc, wymagała zmawiania wizyt domowych lekarzy a antybiotyki spowodowały jadłowstręt i zaczęły się kłopoty. Chudłam bardzo szybko i miałam depresję, nie mogłam jeść, spać, łykać tabletek. To był najtrudniejszy okres w przebiegu choroby, ten styczeń był przygnębiający, nic nie pomagało, ani gimnastyka, ani filmy, ani książki, ani przekonywanie siebie, że będzie lepiej, że wszystko da się opanować, świat wyglądał czarno i nie chciał być różowy nijak. Noc przynosiła wszystkie strachy, te prawdziwe i te zmyślone, dobrze, że są tabletki nasenne, dzięki nim można przespać największy niepokój. Marzyłam o wiośnie, ogrodzie, kwiatach i żeby nikt mnie nie męczył leczeniem. Zmiana leków zmieniła sytuację, mogłam jeść cokolwiek, przestałam się martwić, że schudnę i powoli pogoda się zmieniała.

Pierwsze bratki posadzone w ogrodzie.

Dotrwałam do wiosny, zaczęłam wychodzić do ogrodu, który jest moją pasją, sadzić kwiaty, spotykać się powoli z rodziną i znajomymi, ostrożnie, bez tłumów, ale psychika wróciła do normy. To jest ważne, utrzymanie w ryzach psychiki w trakcie choroby, utrzymanie optymizmu mimo przeciwności, to jest klucz do walki. Przekonałam się o tym bardzo w tym momencie. Potem było nieco lepiej, ale do dziś są kłopoty z chorobą przeciwko gospodarzowi. Nie chce ustąpić, leki nie działają, stale chudnę, trzeba zmieniać terapię. Czyli ciągle walczę, ale na szczęście mam na to siły.

BBM, Toruń lipiec 2019.